Какво е да си майка на дете с увреждания?
Ако прочетете историята на живота ѝ, или ще се натъжите до сълзи, или ще се усмихнете и ще благодарите на Бог за всичко, което имате. А може би и двете.
Николина Пасева е майка на три дъщери. Най – голямата – Анджи, на 17 години, е с тежък аутизъм и 100% ТЕЛК. Малцина от нас могат дори да си представят как една жена се справя с подобна ситуация. Малцина могат да си представят как протича нейното ежедневие и колко грижи, любов и търпение са необходими, за да продължи напред. Но тя не съжалява за миг, не се отчайва, не се оплаква… Даже напротив – благодари.
Животът в апартамент на дете с увреждания
До преди две години Ники, съпругът ѝ и трите им деца живеят в апартамент във Варна. Заради кризите на Анджи и постоянни оплаквания от съседите, се налага да напуснат жилището. „ … когато заради заболяването на Анджи, бяхме принудени да напуснем жилището, в което живеехме (апартамент на 5-ти етаж…) ми се струваше един от най – тежките и черни периоди в нашия живот… С три деца, в началото на учебната година …без работа и без дом. Направо с мед да го намажеш тоя живот. Но, както казва народът: „Неведоми са пътищата Господни“. Това разказва Николина в групата „Купи подарък от майка на дете с увреждане“.
Добрите хора съществуват
И наистина неведомите пътища променят живота ѝ – сега семейството ѝ живее в красива борова гора след като добър човек им предоставил къщата си. Анджи може да се разхожда на воля, а двамата със съпруга ѝ направили собствена работилница за ръчно произведени картини, пана, свещници. За тях използват единствено материали от природата около тях. Затова сега Николина казва: „Днес, докато се разхождах в гората, си мислих, че понякога в най-големите ни премеждия се крие и най-голямото ни щастие, стига да можеш да го уловиш и да го видиш.“
– Николина, разкажете ни за вашето голямо семейство?
– Да, голямо семейство сме и съм много щастлива, че е такова. Още като разбрахме за диагнозата на Анджи (бях бременна с втората ми дъщеря) със съпруга ми си мислихме, че ще е хубаво Анджи да има братя или сестри, за да я подкрепят и да растат заедно. Моите момичета са с по две години разлика. Анджи е най – голяма, след това е Мила и накрая Аврора Също така с моя съпруг сме заедно в добри и лоши дни и това също е голям фактор, защото, за съжаление, много татковци бягат, когато в семейството има дете с увреждане.
– Кога и как разбрахте за заболяването на Анджи? Как се провежда нейното лечение и има ли такова?
– Още като беше мъничка, някъде около годинка, интуицията ми подсказваше, че нещо не е наред. Нямаше интерес към нищо – книжки, играчки …доста често си запушваше ушите с пръсти. Бях бременна с втората ни дъщеря, когато направихме първия преглед при невролог и опасенията ми се потвърдиха. Беше доста тежък момент за мен. Преминах през всички негативни емоции – стрес, отчаяние, сълзи …
За съжаление лечение за аутизъм няма или поне ние нямахме успех в нищо. Има терапии, които облекчават проблемите, но ако детето е в широкия спектър на аутизма, а при нас не е така. Анджи е класически аутист и още като беше малка някои лекари ми казаха, че ни очаква не лек живот.
– Как ви помага държавата за нейното отглеждане?
– Държавата се ангажира до 18-годишна възраст да изплаща пари, които са въз основата на процента, даден от ТЕЛК, при нас е 100%. След навършване на тази възраст Анджи ще бъде с инвалидна пенсия. Това е от финансова гледна точка. А иначе, откъм социализация, липсват дневни центрове, където можеш да оставиш детето си да речем за няколко часа. Да не говорим, ако самото дете е по-проблемно или над 18, това е трудна мисия с мноооого условия. С две думи всичко е в ръцете на родителите.
– Как протичат всекидневните грижи за нея?
– При нейното състояние много трябва да се внимава да не се нарани или да не направи някоя по-сериозна беля. В този ред на мисли всички вкъщи сме като нинджи (смее се), виждаме и чуваме, с периферия, с гръб – изобщо изострени са ни всички сетива. Анджи не проговори, за съжаление има само 2-3 думички в речника си и това е голям проблем понякога. Особено когато нещо я боли или е тъжна и плаче, а аз не знам какво ѝ има. Тогава започвам да гадая и да разчитам на интуицията си. Аз все още я обличам, къпя, мия зъби, сресвам, обувам … и така 17 години.
– Защо трябваше да напуснете апартамента, в който сте живеели, и кой ви помогна да продължите напред в къщата, където сте сега?
– Ние живеехме в апартамент на 5-ти етаж и това беше доста стресиращо. За да предпазим Анджи от инциденти, от надничане по терасите, трябваше да сме денонощно нащрек. Самият апартамент беше малък за петима и това много я напрягаше. Най-трудно стана, когато навлезе в пубертета. Не спеше по цели нощи, много викаше, бягаше неспокойна и тогава съседите започнаха със забележките, жалби, оплаквания. Обяснявах им, че правя всичко възможно, за да я успокоя, но те не вярваха. И така, един ден след поредния скандал, написах в личния си профил във Фейсбук молба и зов, че търсим къща близо до Варна.
Само за 24 часа поста имаше над 3000 споделяния и с мен се свърза човек, който ни предостави невероятен имот. Намира се само на 5 км. от Варна и децата ми спокойно ходят до училище. Къщата е в борова гора, която е само за нас, с всички удобства и много, много пространство… Просто като го видях за първи път и не можех да повярвам на това щастие и вече две години живеем там.
– Разкажете за изкуството, което правите – как и кога започнахте, как избирате и набавяте материали, как се раждат идеите?
– Октомври месец 2020 ме поканиха в групата „Купи подарък от майка на дете с увреждане “ и точно тогава започнахме да правим букети от оцветени шишарки на пръчка. В боровата гора има различни видове шишарки и природни материали. След това със съпруга ми лека- полека си направихме работилница и се родиха и други неща от дърво като свещници във формата на книжки и дървени картини. Работим двамата заедно – съпругът ми се занимава с оформянето на дървото, а аз изцяло с декорацията. Когато живееш сред природата дори не се налага да мислиш идеи. Те сами идват – когато видя някоя огромна шишарка и веднага си представям какво може да се направи от нея И така с всичко – корени, жълъди, сухи треви. Много обичам това, което правя. Радвам се като дете, когато завърша някоя картина.
– А намирате ли време и сили да полагате грижи за Вас самата – като жена? Какви?
– Честно казано – не. Иска ми се, но нямам много възможности. Бърз душ, слагам малко крем и съм готова.
Искам да отида някой ден на всички процедури – Спа, маникюр, фризьор, цял ден да обикалям.
– Какво бихте казали на всички хора, които постоянно са недоволни от живота си?
– Искам да кажа на всички хора да не се вторачват в негативните неща и в това, което нямат, защото всичко е преходно. Хората сме забравили да живеем тук и сега. Някои или живеят в миналото, какво е било, как е било, или рисуват картини за бъдещето. И някак си не се живее тук и сега. С времето разбрах, че това е една чудесна практика. Радвам се ДНЕС, живея ДНЕС, благодарна съм, че точно ДНЕС съм тук и ме има. И че хората, които обичам, са с мен Днес. Има една песничка на Любо Киров, която много харесвам. Припевът гласи:
„Времето излъга ни със драма
Зная, че не бях добър тогава
Искам да простиш сега сме двама
Целуни ме
Утре може да ме няма…“
Животът е дар и трябва да го живеем тук и сега.
Ние от МадамаМама благодарим на Николина, че се се откри пред нас и нашата аудиория и разказа какъва е живота ѝ като майка на дете с увреждания.
Великден наближава. Уникалните ръчно изработени подаръци от естествени материали са изключително подходящ подарък. Може да разгледате страничката на Николина във Фейсбук – NaturalHomeDecor.
